image

Berita

Kategori

Dengar dongeng di Hari Rare Disorders

Pernah mendengar kah tentang Penyakit Langka? 

"Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif" (dikutip dari www.penyakit langkaindonesia.org, ditulis oleh dr. Cut Nurul Hafifah, SpA)

Di Indonesia terdapat sebuah komunitas yang memiliki kepedulian terhadap issue tersebut, Indonesia Rare Disorders (IRD) namanya. Merupakan sebuah komunitas yang bertujuan untuk memberikan dukungan bagi penyandang maupun keluarga dengan rare disorders/ kelainan langka. IRD juga berupaya untuk meningkatkan kepedulian terhadap kelainan langka melalui pemberian informasi, kerjasama, advokasi, serta pengadaan kegiatan (www.inarare.org).

Kemudian dalam rangka peringatan Hari Rare Disorders yang jatuh pada tanggal 28 Februari, Komunitas Indonesia Rare Disorders menyelenggarakan sebuah acara TalkShow yang diikuti dengan Dongeng dan Fashion Show. Acara ini diselenggarakan di The Garden, Living World Mall Alam Sutera.

Ayo Dongeng Indonesia turut menjadi bagian didalamnya. Kali ini diwakili oleh Kak Rika yang menghibur  keluarga penderita Rare Disorders yang datang . Kak Rika membawakan cerita “Keluarga Burung Kutilang”. Cerita ini pun mengandung pesan bahwa betapa besar peran keluarga akan kesembuhan penyakit penderita Rare Disorders.

Semua yang hadir ikut bersenang-senang mengambil bagian dari cerita. Mereka ikut menyanyi, terbang meniru burung Kutilang dan melakukan gesture I love you.

Semoga dengan anak-anak penderita Rare Disorders ini akan selalu mendapatkan dan terjamin hak-haknya dalam bermasyarakat.

Kategori Berita oleh Imonjalanjalan - pada 04 Mar 2018